As crianças que não veem o sol

Ravi e sua família – fotos autorizadas

Foto: Napec/IEF/
Fiocruz

Você sabia que existem crianças que nascem e vivem muito tempo dentro de hospitais? Para muitas delas, o cuidado domiciliar pode ser uma alternativa, mas infelizmente não depende apenas da melhora clínica, mas de toda uma rede de apoio e planejamento

Por José Luiz de Carvalho*

Karinne Marieta Carvalho**

Embora o SUS forneça equipes especializadas e equipamentos necessários para a continuidade dos cuidados em casa, muitas famílias enfrentam barreiras relacionadas às condições de moradia, como limitações de acesso e infraestrutura e falta de continuidade e coordenação deste cuidado.

Como resultado, crianças que poderiam viver junto de seu núcleo familiar permanecem hospitalizadas por longos períodos. No texto desse artigo, vamos conhecer um pouco mais sobre a realidade dessa população pediátrica, muitas vezes invisibilizada pela sociedade e pelos gestores públicos, apesar dos inúmeros desafios enfrentados por essas crianças e suas famílias.

Crianças que nascem com malformações congênitas ou aquelas que evoluem com doenças crônicas após problemas agudos graves de saúde, passam a depender de cuidados contínuos e de tecnologias de suporte à vida, como ventilação mecânica, sondas para alimentação ou monitoramento permanente com consequentes períodos prolongados de internação hospitalar e maior sobrevida.

Para essas crianças, o ambiente hospitalar torna-se o único espaço conhecido e algumas nunca chegam a viver fora deles.  Experiências comuns e maravilhosas da infância como estar em casa junto com seus pais, irmãos e familiares, brincar na rua, frequentar a escola, correr em um parque ou simplesmente sentir o sol no rosto habitam apenas os seus sonhos.

Falar sobre essas crianças, que foram denominadas como crianças com condições crônicas complexas de saúde é falar sobre vidas que desafiam diariamente os limites do cuidado e nos impulsionam para a busca de novas alternativas para o seu bem-estar e de suas famílias. É reconhecer trajetórias marcadas por múltiplas necessidades de cuidado e pela força cotidiana de crianças e suas famílias diante das inúmeras barreiras impostas pelo adoecimento crônico.

Há uma luz no fim deste túnel, cada vez mais clara e próxima, mas também com muitos desafios. Evidências científicas e experiências exitosas demonstram que, cuidar dessas crianças nos seus domicílios, de forma humanizada e planejada, através de um cuidado bem estruturado, integral e integrado a toda uma rede de atenção à saúde, envolvendo equipes assistenciais e os familiares como cuidadores, é uma alternativa segura e eficiente. Benefícios associados como a convivência familiar, melhoria da qualidade de vida e integração social são evidentes nesse tipo de cuidado.

Permanecer nos hospitais não é uma alternativa nestas situações, e quando se prolonga uma internação, além de maiores agravos à saúde pela possibilidade de infecções hospitalares, com impacto negativo no desenvolvimento psicomotor e emocional, há também aumento dos custos hospitalares e redução de novas internações para tratamento de doenças agudas e curáveis.  No processo chamado de desospitalização, diferente do que entendemos como alta hospitalar, todos os cuidados necessários para a manutenção da saúde dessas crianças serão mantidos no domicílio.

Os desafios da desospitalização de crianças e adolescentes com condições crônicas complexas foram tema do III Congresso Internacional de Condições Crônicas
Complexas Pediátricas, realizado pelo Instituto Nacional da Criança, da Mulher e do Adolescente Fernandes Figueira da Fiocruz (IFF/Fiocruz), no Rio de Janeiro, entre os dias 10 e 12 de junho deste ano. O evento reuniu profissionais de várias categorias e de regiões do Brasil e de outros países para compartilhar experiências, discutir as evidências e debater estratégias para o fortalecimento da desospitalização e da atenção domiciliar pediátrica.

Ampliar a visibilidade das crianças e adolescentes com condições crônicas complexas se faz necessário e urgente, a fim de promover e garantir seus direitos à saúde, educação e melhorias na qualidade de vida com dignidade, autonomia e inclusão social.

No entanto, ainda há grandes obstáculos enfrentados pela atenção domiciliar como o financiamento dos programas, a insuficiência de serviços especializados, a escassez e dificuldade de acesso a profissionais capacitados e especializados, as desigualdades regionais na oferta de assistência e a sobrecarga dos familiares cuidadores.

Na grande maioria das situações são as mulheres (mães, avós, tias ou madrinhas) que assumem integralmente o cuidado da criança, trazendo à superfície as desigualdades de gênero que atravessam as práticas do cuidado. Lembrando que a reorganização da vida dessas mulheres para atender às demandas de cuidado contínuo, envolve a perda dos vínculos empregatícios e consequente redução da renda familiar.

A falta de suporte adequado pode gerar exaustão física, emocional e financeira, comprometendo também a saúde de quem cuida. Outro ponto levantado se refere a sobrecarga emocional para os irmãos de uma criança cronicamente adoecida, que ficam “esquecidos” frente a realidade vivida pela família. É necessário olhar também para esses irmãos e suas necessidades biopsicossociais.

A ampliação de políticas públicas voltadas à atenção domiciliar pediátrica é fundamental para garantir um cuidado integral, equitativo e centrado nas necessidades das crianças e de suas famílias, dentro dos princípios constitucionais do Sistema Único de Saúde (SUS), com fortalecimento das redes de atenção à saúde, o financiamento adequado dos serviços e o reconhecimento do papel desempenhado pelos cuidadores.

A implementação da Política Nacional de Cuidados, publicada em 2024 foi um grande avanço ao reconhecer o ato de cuidar como um direito fundamental, estabelecendo a corresponsabilidade entre o Estado, as famílias, a sociedade civil e o setor privado, visando reduzir a sobrecarga histórica do trabalho de cuidado que recai sobre as mulheres. Essas são medidas essenciais para que a assistência domiciliar possa ser disponibilizada como um direito para essa população pediátrica de norte a sul desse país.

Mais do que simplesmente deixar o ambiente hospitalar, essas crianças precisam ter garantido o direito de viver plenamente a infância e ter acesso ao mundo para além das paredes do hospital. Não basta acrescentar anos à vida, é preciso acrescentar vida aos anos.

Afinal, nenhuma criança deveria crescer sem conhecer o calor do sol.

*José Luiz de Carvalho é médico pediatra e coordena a Unidade Intermediária de Pediatria do IFF/Fiocruz. Possui Mestrado pela UERJ e Doutorado pelo Instituto Nacional de Saúde da Mulher, da Criança e do Adolescente Fernandes Figueira (IFF/Fiocruz).

**Karinne Marieta Carvalho possui mestrado, doutorado e pós-doutorado pela UFRJ. É pesquisadora do Centro Sou_Ciência/Unifesp e Fiocruz.