Rede Raras: mobilização e visibilidade para mulheres com dor crônica e doenças raras em Itabira

No destaque, Simone, Edna e Ana Gabriela, articuladoras da Rede Raras em Itabira

Foto e arte: Divulgação

Itabira já dispõe da Rede de Mulheres com Dor Crônica e Doenças Raras (Rede Raras), que busca promover mudanças e visibilidade para essas pessoas. A rede surge da necessidade de oferecer visibilidade, acolhimento e mobilização às mulheres que enfrentam os desafios da dor crônica ou das doenças raras, muitas vezes sofrendo com ambas as condições.

Conforme destaca uma das articuladoras da rede em Itabira, Ana Gabriela “Terena” Chaves Ferreira, “mais do que uma referência às condições de saúde de suas integrantes, o nome ‘Raras’ representa a singularidade de nossas trajetórias, nossa resistência e nossa capacidade de transformar a realidade para viver apesar da dor.”

Organização e luta

Consolidando-se como um espaço de organização, luta e solidariedade, a Rede Raras reúne mulheres que compartilham experiências, dificuldades e esperanças na luta pelo direito integral à saúde, melhoria da qualidade de vida e (re)inserção no mercado de trabalho.

A organização política da Rede Raras é apartidária e horizontal, com cada integrante atuando como articuladora e voz ativa na construção das ações e estratégias da Rede. “Unidas, fortalecemos umas às outras e ampliamos nossa capacidade de luta por mudanças concretas nas políticas públicas”, afirma Ana Gabriela.

Defesa do SUS

A Rede Raras também se dedica à defesa do Sistema Único de Saúde (SUS) como pacto social pela saúde coletiva. “Nos unimos na defesa da garantia de financiamento do SUS para cobertura efetiva das políticas e ações de saúde coletiva, pois entendemos que um orçamento robusto é um mecanismo de enfrentamento das desigualdades sociais e regionais”, ressalta a articuladora.

Diante das dificuldades enfrentadas para obter diagnóstico, tratamento adequado e inserção social, a Rede Raras propõe-se a atuar no monitoramento, fiscalização e reivindicação de efetivas políticas públicas de saúde em Itabira.

Além disso, a Rede busca ser um espaço de formação, promovendo conhecimento sobre direitos, autocuidado e formas de mobilização social.

Desafios diários

As integrantes da Rede Raras enfrentam desafios diários impostos pela dor crônica e pelas doenças raras, mas também desenvolvem estratégias de sobrevivência. Enfrentam a dor física, julgamento social, sobrecarga do trabalho doméstico e a responsabilidade pelo sustento da família.

“Nossas trajetórias de dores e lutas nos tornaram mulheres raras, e unidas, somos a Rede Raras”, destaca Ana Gabriela, enfatizando o fortalecimento mútuo para enfrentar as barreiras impostas pelo sistema de saúde sucateado e pelo mercado de trabalho em um sistema capitalista.

Cidadania e conhecimento

A luta da Rede Raras vai além da dimensão individual, visando a transformação da sociedade por meio do exercício da cidadania ativa, da ação coletiva e da solidariedade.

Uma das frentes de atuação da Rede é a campanha de advocacy, estratégia organizada para influenciar políticas públicas, práticas ou leis em favor de uma causa ou grupo, com mobilização social e participação em debates públicos.

O objetivo é promover mudanças que beneficiem uma comunidade ou resolvam problemas específicos, buscando sensibilizar a sociedade e influenciar o poder público para garantir direitos de acesso à saúde. “Nossa luta é por políticas públicas efetivas, eficazes e estruturadas para pessoas com dor crônica e doenças raras”, explica Ana Gabriela.

A Rede também investe na produção de conhecimento. Atualmente, desenvolve pesquisas para mapear pessoas com dor crônica e doenças raras em Itabira, visando dar visibilidade às suas condições e fundamentar a campanha de advocacy.

“Nosso objetivo é propor ao poder público políticas de saúde voltadas para garantir atendimento efetivo, acessível, integral e humanizado”, reforça Ana Gabriela.

A mobilização da Rede Raras incluiu a apresentação de um requerimento ao legislativo e ao executivo municipal, na segunda-feira (27), para que seja regulamentada no município a Lei Federal nº 14.705/2023, que estabelece a garantia de atendimento integral pelo SUS às pessoas com dor crônica e fibromialgia.

A meta é assegurar a aplicação efetiva da legislação em Itabira, garantindo atendimento especializado, tratamentos adequados, assistência farmacêutica e suporte contínuo da rede de saúde pública.

Sensibilidade e inclusão

A Rede Raras destaca a urgência de um olhar sensível e inclusivo sobre as realidades das mulheres com dor crônica e doenças raras. “Nossa qualidade de vida depende dessa luta. Juntas, somos mais fortes para transformar desafios em direitos e invisibilidade em protagonismo”, é o que acredita Ana Gabriela.

Essa luta contínua visa não apenas o bem-estar das atuais integrantes, mas também das futuras gerações, promovendo um legado de resistência e transformação.

“A Rede Raras se mantém firme em sua missão de assegurar que todas as mulheres com dor crônica e doenças raras sejam vistas, ouvidas e tenham acesso aos cuidados de saúde de que necessitam”, é o que reivindicam por direito e necessidade.