Jovem portador de esclerose lateral amiotrófica cria projeto para divulgar e descobrir novas terapias para a doença ainda sem cura
Fotos e Imagens: Reprodução/Acervo pessoal
Em maio de 2023, o engenheiro ambiental e biólogo Mateus Rocha Merched, 34 anos, nascido em Montes Claros, atualmente residente em Belo Horizonte, foi diagnosticado com uma doença rara, neurodegenerativa. Desde então, vem perdendo a força progressivamente de seus músculos.
Ele é portador de esclerose lateral amiotrófica (ELA). “Infelizmente, essa enfermidade ainda não tem cura. A minha expectativa de vida é curta, entre dois e cinco anos”, ele conta.
Agora, como ativista de uma nobre causa, Mateus procura, por meio da divulgação pela rede social e amplo debate entre portadores, médicos e estudiosos da doença, reverter esse quadro com esse triste prognóstico médico, que, como tantos outros, pode não se concretizar em tão curto espaço de tempo.
Foi o que aconteceu com o físico Stephen Hawking, um dos portadores mais célebre da doença, falecido em 2018, aos 76 anos, contrariando prognósticos médicos que lhe davam um horizonte de vida bem mais curto.
Falando da ELA
No início de setembro de 2023, Mateus criou o projeto Falando da ELA, com a missão de promover a visibilidade, sensibilizando e conscientizando a população em relação à doença.
“Através de vídeos de impacto, relatos reais e informações relevantes e atualizadas sobre a esclerose lateral amiotrófica, tenho o objetivo de incentivar soluções significativas para essa enfermidade”, explica.
Segundo ele, o projeto não tem objetivo financeiro. Busca representar as pessoas atingidas por essa dificílima doença chamada ELA. ”Sigam o @falandodaela e me ajudem a dar visibilidade a essa doença ainda sem cura”, é o que ele pede.
Incansável e batalhador, Mateus participa como pesquisador de uma rede criada pela Universidade Federal de Viçosa (UFV) para tratar os pacientes e melhor entender essa doença.
“É um projeto de pesquisa que está prestes a ser formalizado”, esclarece. “O objetivo é desenvolver terapias efetivas que mudem o percurso inevitável da doença”, complementa.
Segundo ele, o projeto @FalandodaELA tem sido um grande pilar de apoio na divulgação e captação de recursos para o desenvolvimento da pesquisa na universidade mineira. “Com visibilidade, esperamos incentivar a pesquisa para combater a doença em nível nacional”, é o que ele propõe, juntamente com pesquisadores da UFV.
“Tenho um forte desejo de impactar positivamente enquanto ainda posso expressar verbalmente, pois infelizmente a doença é devastadora, roubando a capacidade de movimento e silenciando aqueles que mais necessitam clamar por ajuda para erradicar a ELA no mundo,”
Pois é como um grande lutador que Mateus Merched compartilha a sua doença, não em busca de compaixão, mas de apoio médico e de pesquisadores.
A expectativa é reverter esse prognóstico sombrio que, como tantos outros de igual fatalidade, pode ser mudado com novas descobertas sobre a doença, por meio de novas terapias e medicamentos ainda a serem descobertos.
Promover a divulgação da esclerose lateral amiotrófica em nível nacional a fim de revolucionar a visibilidade e o combate à doença, de modo a contribuir para o incentivo do desenvolvimento de tratamentos efetivos e soluções para mitigar essa devastadora enfermidade, é o que ele propõe com o projeto @falandodaela.
O que é ELA
Doença degenerativa, a esclerose lateral amiotrófica, também conhecida como ELA, provoca a destruição dos neurônios responsáveis pelo movimento dos músculos voluntários, levando a uma paralisia progressiva que acaba impedindo tarefas simples como andar, mastigar, falar e até mesmo respirar.
Trata-se de uma doença muito grave. Provoca a diminuição da força muscular, especialmente nos braços e nas pernas. Nos casos mais avançados, causa paralisia e os músculos começam a atrofiar, enfraquecendo.
A doença ainda não tem cura, mas é possível amenizar os efeitos com fisioterapia e remédios específicos. É o caso do riluzol que atrasa a evolução da doença.
Trata-se de um paliativo que ameniza a evolução da doença, cujas causas ainda não são conhecidas. Entretanto, já se sabe que cerca de 10% das pessoas acometidas pela doença foi por um “defeito” genético.
Para saber mais sobre o projeto Falando da ELA, acesse pelo Instagram:
https://www.instagram.com/falandodaela/
Pelo Facebook:
https://www.facebook.com/falandoELA
E também pelo Youtube
https://www.youtube.com/@FalandodaELA
