Bernardo Rosa anuncia que vai apresentar projeto que dispensa renovação periódica de laudos para pessoas com doenças raras

Foto: Jessica Estefani/
Ascom/CMI

Durante participação da Adarc na Câmara, Kátia Fonseca apresenta demandas da associação e pede mais apoio aos pacientes

O vereador Bernardo Rosa (PSB) anunciou, nesta segunda-feira (26), durante a reunião da Câmara Municipal de Itabira, que vai apresentar um projeto de lei para tornar permanente o laudo médico de pessoas com doenças raras.

O tema ganhou destaque com a participação da presidente da Associação de Doenças Autoimunes, Raras e Crônicas (Adarc), Kátia Fonseca, na tribuna do Legislativo, a convite do vereador.

As doenças raras são condições que afetam um número reduzido de pessoas. Elas geralmente são crônicas, de difícil diagnóstico e, na maioria dos casos, exigem acompanhamento contínuo e especializado ao longo da vida.

Segundo Bernardo Rosa, com o seu projeto de lei pretende reduzir a burocracia enfrentada por pacientes que convivem com condições permanentes e que precisam renovar periodicamente documentos para garantir acesso a direitos, benefícios e tratamentos.

“Sabemos que há doenças e condições que não têm cura e acompanham a pessoa por toda a vida. Então, para que dificultar exigindo uma renovação de laudo de três em três meses ou de seis em seis meses? Vamos tramitar aqui na Casa o projeto de lei para tornar esse laudo permanente”, afirmou o parlamentar.

Adarc apresenta trajetória e oficializa atuação

Ao utilizar a tribuna, Kátia Fonseca apresentou oficialmente a Adarc aos vereadores. Segundo ela, embora a associação tenha obtido recentemente seu CNPJ, o trabalho da entidade teve início há 12 anos, oferecendo acolhimento e orientação a pacientes com doenças autoimunes, raras e crônicas.

Ela aproveitou para apresentar agradecimentos a pessoas que contribuíram para a consolidação da associação, que representa centenas de pacientes e familiares que convivem diariamente com dores e limitações muitas vezes invisíveis à sociedade. “A Adarc ganhou um CNPJ agora, mas o seu coração bate em Itabira há 12 anos”, destacou.

A presidente citou o apoio recebido de vereadores, profissionais da saúde, assistentes sociais, integrantes da imprensa e da Funcesi, instituição com a qual a associação busca formalizar parceria para assistência jurídica e na área da saúde.

Reivindicações ao poder público

Durante a apresentação, Kátia entregou aos parlamentares um relatório com o histórico de atuação da entidade e pediu apoio para cinco frentes consideradas prioritárias.

A principal solicitação foi a aprovação do reconhecimento de utilidade pública municipal da Adarc, medida que poderá facilitar a captação de recursos e celebração de parcerias com o poder público.

A dirigente também defendeu a construção de uma parceria estruturada com o Executivo para cessão de espaço físico destinado à sede da associação, além da destinação de emendas impositivas dos vereadores para custeio das atividades da entidade – e também para destinar à entidade parte dos recursos devolvidos pela Câmara ao Executivo para apoiar o trabalho desenvolvido pela associação.

Kátia ainda colocou o cadastro de pacientes da associação à disposição da Prefeitura e da Câmara para auxiliar na formulação de políticas públicas voltadas às pessoas com doenças raras, autoimunes e crônicas.

Vereadores ressaltam importância da organização dos pacientes

Ao comentar a apresentação, o vereador Júlio “Contador” César de Araújo (PP) destacou a necessidade de ampliar a divulgação dos direitos garantidos às pessoas com doenças incapacitantes, citando benefícios previdenciários já previstos na legislação para pessoas com deficiência.

De acordo com ele, além do acolhimento, a associação pode exercer papel importante na orientação social e jurídica dos pacientes e familiares.

O vereador Elias Lima (Solidariedade) relembrou a longa convivência com a luta da entidade e afirmou que conhece de perto a realidade enfrentada por pessoas que convivem com dores crônicas e doenças de longo tratamento. “Além de lutar pelas dores dos outros, cada um de vocês tem que lutar pelas próprias dores”, afirmou, colocando seu mandato à disposição da associação.

Já o vereador Marquinhos “da Saúde” Antônio Ferreira da Silva (Solidariedade) ressaltou que a criação da entidade fortalece a representatividade dos pacientes na busca por políticas públicas.

Para ele, a organização coletiva amplia a capacidade de reivindicação junto aos órgãos responsáveis pela execução das políticas de saúde. “Quando se organiza, se torna mais forte. São mais vozes”, afirmou.

O parlamentar também defendeu a aprovação do reconhecimento de utilidade pública da entidade. E afirmou que a associação poderá receber recursos por meio de emendas impositivas dos vereadores e buscar novos apoios junto a deputados estaduais e federais.

Associação promete atuação suprapartidária

Nas considerações finais, Kátia Fonseca agradeceu o apoio recebido dos vereadores e destacou que a Adarc terá atuação apartidária. Isso para que possa buscar apoio de todas as esferas de governo

E cobrará participação dos representantes públicos independentemente de posicionamentos políticos. “A saúde não espera. A educação não espera. Nós precisamos da união de todos”, declarou.

A presidente também reforçou que a entidade pretende atuar de forma colaborativa junto ao poder público, contribuindo para a identificação de demandas e para a construção de soluções voltadas aos pacientes com doenças autoimunes, raras e crônicas em Itabira e na região.

Educação em tempo integral

Na mesma sessão legislativa, a Câmara de Itabira aprovou projeto de lei que institui a Política Municipal de Educação em Tempo Integral nas escolas municipais.

O projeto é de autoria do Executivo Municipal. Foi aprovado em segunda discussão e votação. A proposta recebeu parecer favorável e não teve emendas.